Vivre des épisodes douloureux autour de la maladie, beaucoup l'ont vécu. Voir et savoir ses enfants malades ou touchés par le handicap aussi. Mais réussir à partager cette vie, ces douleurs, ces espoirs et ces drames n'est pas chose facile... Anne-Dauphine Julliand a une petite fille, Thaïs, atteinte de leucodystrophie métachromatique, maladie génétique rare, maladie orpheline, Thaïs va donc mourir... mais d'ici là Anne-Dauphine et son mari Loïc et les siens vont lutter pour vivre et pour "ajouter de la vie aux jours, puisqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie".
Pour avoir eu aussi de nombreux moments d'hospitalisations, de peurs, d'espoirs, de douleurs et de joie, j'ai trouvé magnifique le témoignage d'Anne-Dauphine Julliand qui arrive à rendre compte de son quotidien, de celui des ses enfants et de l'univers hospitalier avec réalisme, sensibilité et force sans jamais tomber dans le pathos. C'est juste, touchant bien sûr mais plein de force et d'amour. Une mère-courage bourrée d'énergie et d'espoir !
Belle pose de lecture !
Anne-Dauphine et Loïc Julliand seront en conférence au théatre St Léon le 19 octobre prochain à 20H30 (11place du cardinal Amette - Paris 15e)
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